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Fortschreitende Lähmung: Amyotrophe Lateralsklerose

Amyotrophe LateralskleroseDie amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, schwerwiegende Erkrankung, die zur fortschreitenden Lähmung führt. Ursache ist ein Untergang der Nervenzellen, die die Körpermuskeln versorgen – der so genannten Motoneurone. Eine Heilung gibt es derzeit nicht, viele Begleitbeschwerden lassen sich aber zu Hause und mit gut erprobten Medikamenten lindern.

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Seltene Krankheit

Die betroffene Körpermuskulatur erlähmt schrittweise. „Es sind nicht nur die Motoneurone – neueste Erkenntnisse belegen, dass auch andere Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark zerstört werden“, erläutert OA Dr. Walter Struhal, Leiter der Neurologischen Ambulanz am Akh Linz. Von 100.000 Menschen erkranken etwa zwei pro Jahr an ALS. Betroffene sind im Schnitt 65 Jahre alt, Männer erkranken etwas häufiger: Auf drei Männer kommen 2,4 Frauen. Welche Faktoren zum Ausbruch der Krankheit führen, ist noch nicht bekannt. „Die amyotrophe Lateralsklerose ist relativ selten, eine „orphan disease“, deshalb ist sie auch noch nicht so gut erforscht wie Parkinson oder MS“, so Struhal. Fix ist: An der ALS erkranken nicht nur Leistungssportler oder beruflich sehr engagierte Menschen. „Diese landläufige Meinung ist nicht belegt. Die ALS kann jeden treffen, unabhängig von seiner Lebensführung“, meint Struhal.

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Keine Heilung möglich

Die Forschungsanstrengungen wurden in den letzten Jahren deutlich gesteigert – eine Heilung der Krankheit gibt es bislang jedoch nicht. Berichte im Internet über mögliche Erfolge in der Stammzellentherapie betrachtet Struhal mit Skepsis: „Es wird hier viel versprochen, das nicht haltbar ist. Die Stammzellentherapie ist medizinisch riskant und sehr teuer, von dieser Therapie gegen ALS ist abzuraten.“ Bislang ist nur ein Medikament international zugelassen – Rilutek –, das die Krankheit um drei bis sechs Monate verlangsamt. Die mittlere Überlebenszeit beträgt im Schnitt 30 Monate ab den ersten Symptomen. Allerdings tritt ALS in verschiedenen Formen auf, mit jeweils unterschiedlichen Krankheitsverläufen und manchmal deutlich höherer Überlebenszeit.

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Schwierige Diagnose

Erste Symptome können Lähmungen sein, die langsam zunehmen, kleine Zuckungen der Muskulatur und die Tatsache, dass die Muskeln an Armen oder Beinen schwächer und die Gliedmaßen dünner werden. Es gibt allerdings keinen eindeutigen Marker, der zeigt, ob jemand an ALS erkrankt ist oder nicht. „ALS wird klinisch und mittels Nervenleitgeschwindigkeit/Elektromyographie diagnostiziert, indem andere neuromuskuläre Erkrankungen sukzessive ausgeschlossen werden. Die meisten Menschen, die mit der Sorge, an ALS erkrankt zu sein, ärztlichen Rat in unserer Ambulanz suchen, sind Gott sei Dank nicht an ALS erkrankt“, stellt Struhal fest.

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Therapie für Betroffene

ALS kann nicht kurativ (heilend, Anm. der Red.) behandelt werden. ALS-Patienten verlieren nach und nach ihre Bewegungsfähigkeit und damit ihre Autonomie. Deshalb ist es wichtig, die Lebensqualität so gut es geht aufrecht zu erhalten. „Die meisten Patienten wollen möglichst wenig Zeit im Spital verbringen“, so Struhal. Bei ALS steht die palliative, betreuende Therapie im Vordergrund: Das Zusammenwirken von Heilbehelfen, Physio- und Ergotherapie, Pflege, Sozialarbeit und psychologischer Betreuung unterstützt Betroffene und Angehörige. Besonders drastisch empfinden viele ALS-Patienten die Beeinträchtigung des Sprechens, Kauens und Schluckens – auch hier gibt es mittlerweile verschiedene Hilfsmittel.

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Offener Umgang mit ALS

Wichtig ist vor allem ein offenes Arzt-Patienten-Verhältnis und ein regelmäßiges Gespräch zwischen Arzt und Patient. „ALS ist eine schwere Erkrankung. Es ist besonders wichtig, dass der Arzt offen auf alle Probleme und Sorgen des Patienten eingeht. Auch Informationen und Empfehlungen aus dem Internet sollten eingehend besprochen werden – die sind oft nicht zutreffend. Nur dann kann ein Patient sich einigermaßen darauf einstellen, was ihn erwartet und dementsprechend Vorsorge treffen“, betont Struhal.

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Die Ansprechpartner für ALS in Österreich

  • OA Dr. Walter Struhal, Akh Linz
  • OA Dr. Raffi Topakian, Landes-Nervenklinik Wagner-Jauregg, Linz
  • DI Dr. Heinz Lahrmann, Facharzt für Neurologie, Wien
  • Ao. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Löscher, Universitätsklinik für Neurologie, Innsbruck
  • Univ-Prof Dr. Stefan Klaus Quasthoff, Universitätsklinik für Neurologie, Graz

Alle o. a. Ärzte wissen auch über die aktuelle ALS-Forschung Bescheid und beraten Betroffene über die Möglichkeit einer Teilnahme an einer Medikamentenstudie.

In Wien gibt es überdies den Verein „Forum ALS“ für Betroffene und Angehörige – mehr unter www.als-info.at.

Michael Leithinger
August 2010


Foto: Bilderbox

Zuletzt aktualisiert am 11. Mai 2020